Gestión de datos genómicos en clínica e investigación

Gestión de datos genómicos
en clínica e investigación

Viernes 27 de noviembre de 2015.  
  Auditorio Gabriela Mistral. Madrid

Gestión de datos genómicos
en clínica e investigación

Viernes 27 de noviembre de 2015. 
  Palacio de Linares C/ Marqués del Duero, 2. Madrid

DISPONIBLES LOS CERTIFICADOS DE ASISTENCIA

Jornada

COORDINADORES
Pablo Lapunzina Badía
Instituto de Genética Médica y Molecular INGEMM. Hospital La Paz. Madrid.

Pilar Nicolás Jiménez
Cátedra de Derecho y Genoma Humano. Universidad de Deusto y Universidad del País Vasco. Bilbao.


PANEL DE EXPERTOS
Joaquín Arenas Barbero
Instituto de Investigación del Hospital i+12. Madrid.

Javier Arias Díaz
Cátedra de Cirugía Universidad Complutense. Madrid.

Ignacio Blanco Guillermo
Hospital Universitario Germans Trias i Pujol. Badalona.

Miguel del Campo Casanelles
Servicio de Genética. Hospital Vall d´Hebron e Instituto Dexeus. Barcelona.

Francisco Javier Fernández Martínez
Servicio de Genética. Hospital 12 de Octubre. Madrid.

Melchor Hoyos García
Hospital La Fe. Valencia.

Belén Jiménez Ojeda
Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud. Sevilla.

Pastora Martínez Samper
Institut d´Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS). Barcelona.

Jesús Rubí Navarrete
Agencia Española de Protección de Datos. Madrid.

Jose Antonio Seoane Rodríguez
Facultad de Derecho. Universidad de A Coruña.

Xosé Antón Suárez Puente
Instituto Universitario de Oncología. Universidad de Oviedo.

Nuria Terribas Sala
Institut Borja de Bioètica. Esplugues de Llobregat. Barcelona.

Alfonso Valencia Herrera
Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). Madrid.


REVISORES EXTERNOS
Carmen Ayuso García
Servicio de Genética. Fundación Jiménez Díaz. Madrid.

Elías Campo Güerri
Hospital Clínic y Fundació Clínic. Barcelona.

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Entrega de documentación



Apertura de la sesión
Carmen Vela Olmo. Secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación
Federico Plaza Piñol. Vicepresidente del Instituto Roche


Introducción
Pablo Lapunzina Badía. Instituto de Genética Médica y Molecular INGEMM. Hospital La Paz. Madrid
Pilar Nicolás Jiménez. Cátedra de Derecho y Genoma Humano. Universidad de Deusto y Universidad del País Vasco. Bilbao


Sesión 1: Generación de datos genómicos: calidad, interpretación, informes clínicos. Marco Jurídico y consentimiento e intervención de los Comités
Moderadores: Carmen Ayuso García, Pilar Nicolás Jiménez
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Intervienen: Javier Arias Díaz, Ignacio Blanco Guillermo, Pablo Lapunzina Badía, José Antonio Seoane Rodríguez, Xosé A. Suárez Puente, Nuria Terribas Sala


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Pausa-café



Sesión 2: Archivo y flujo de datos, modelos organizativos e implicaciones económicas y legales
Moderadores: Belén Jiménez Ojeda, Pablo Lapunzina Badía
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Intervienen: Javier Fernández Martínez, Pastora Martínez Samper, Pilar Nicolás Jiménez, Jesús Rubí Navarrete, Alfonso Valencia Herrera


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Conclusiones / Recomendaciones
Pablo Lapunzina Badía, Pilar Nicolás Jiménez


Clausura
Jesús Fernández Crespo. Director del Instituto de Salud Carlos III


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Entrega del documento a los participantes



Gestión de datos genómicos con finalidad clínica y de investigación

El grupo multidisciplinar Gen&Data, integrado por expertos en distintas áreas, se creó con el objetivo de analizar, desde diferentes perspectivas, la situación actual, las necesidades, los intereses y los conflictos que genera la gestión de datos genómicos en sus aplicaciones con finalidad clínica y de investigación. El resultado de su trabajo, compartiendo la experiencia y el conocimiento de estos especialistas, ha cristalizado en un documento que recoge una propuesta de criterios consensuados que sirva de orientación para todos los profesionales involucrados en la gestión de estos datos.
El informe completo puede descargarse aquí  

Pablo Lapunzina Badía: Gestión de datos genómicos

Localización

Madrid, viernes 27 de noviembre de 2015
Auditorio Gabriela Mistral. Palacio de Linares C/ Marqués del Duero, 2

Organiza